έρsiloη, un mélange “électrique” de Science et d’Humain

Publié le par Campus-j

έρsiloη, un mélange “électrique” de Science et d’Humain

Si la médecine se veut être le lien entre le savant implacable, avide de résoudre l’énigme du corps humain comme un puzzle moléculaire s’étendant à l’infini, et le guide compréhensif veillant au bien-être psycho-social de l’individu qu’il accompagne, c’est bien entre autres grâce à l’une de ses branches malheureusement perdues que l’on appelait autrefois « neuropsychiatrie ». Mais c’est d’une équipe médicale elle-même neuropsychiatre dans sa collectivité que se constitue Epsilon, une association aux deux versants médical et social traitant de l’épilepsie, maladie touchant 1% de la population libanaise. Ses objectifs : diffuser les connaissances médicales au sujet de cette affection, assister les patients médicalement, financièrement, socialement et défendre leurs droits, et ce en communiquant avec toutes les instances publiques, privées et officielles concernées.

Pour la deuxième édition annuelle de « La Journée Scientifique d’Epsilon », on n’y va pas de main morte. Au programme : les sujets les plus chauds exposant les versants les plus obscurs de cette maladie, dont je cite les SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy, ce que l’on en sait aujourd’hui et quand en parler aux patients) par Dr Abou Khaled, les épilepsies insulaires dont le diagnostic demeure un des plus ardus, et des revues spécialisées des traitements médicaux, chirurgicaux et neuro-modulateurs de ce trouble affectant les neurones du cortex cérébral par un agent connu (tumeur, malformation, fièvre etc.) ou qui demeure aujourd’hui encore occulte (Pr. Ass. Moussa, Dr Helou, Dr Sabbagh). Ont aussi participé à ce volet des intervenants français n’ayant pas pu être personnellement présents vu les circonstances précaires suivant l’attentat du 12 Novembre mais qui nous ont joints par vidéo-conférences (Prs Kahane et Devaux). Cet enchaînement de présentations de neurosciences pures et dures a été clôturé par une différente approche de la maladie réalisée par Dr Richa qui a exposé le versant psycho-éthique de l’épilepsie en mettant l’accent sur le stigma psychologique très handicapant d’une société non informée sur les patients en cause – dont le risque de suicide s’élève tragiquement à 10 fois celui de la population générale. Intervention qui n’était sans doute que trop bien placée, puisqu’a suivi, après une brève pause-café, une rencontre avec un bon nombre de patients et leurs familles qui ont exposé leurs expériences personnelles avec la maladie, ont posé leurs questions, ont témoigné de leur combat quotidien ou ont mis en valeur leur gratitude quant à leur amélioration, voir leur guérison totale après avoir eu recours au traitement médico-chirurgical approprié, tout ceci dans une sorte de thérapie collective inter-patients qui écoutaient des histoires semblables à la leur fuser de partout dans la salle.

L’événement du samedi 14 Novembre n’était pas qu’une mise à jour fascinante sur les données actuelles concernant l’épilepsie dans ses formes les plus mystérieuses – parfois fatales – connues à ce jour. Ce n’était pas qu’un complément d’informations rappelant à des spécialistes comment ne pas rater en 2015 une dysplasie corticale focale de type 2. Ce n’était pas qu’une secousse pour nous réveiller au sujet de la souffrance psychologique de personnes normales mais marginalisées et doutant de leurs propres capacités parce qu’elles ne sont pas « comme les autres ». Ce n’était pas que la sensation d’être presque dans une clinique privée, tel un auditeur invisible debout entre le patient et son médecin, le souffrant et son guérisseur, sa référence et son guide, les écoutant interagir entre eux, l’oreille attentive. C’était aussi ce sentiment qui vous ronge inlassablement, inexorablement, cette passion pour laquelle on sacrifierait sans hésiter quelques nuits de sommeil de temps en temps, cette voix assourdissante qui parfois vous écœure à force de ne répéter sans cesse que « plus que quelques années et j’y serai, moi aussi ». Merci, Epsilon, et à la prochaine.

Fares Komboz, FM

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